Assistenza domiciliare per le persone con SLA: il Garante comunale scrive alla Regione Puglia e alla ASL Brindisi
In qualità di Garante comunale dei diritti delle persone con disabilità di San Vito dei Normanni, ho trasmesso una lettera all’Assessore al Welfare della Regione Puglia, Cristian Casili, e al Direttore Generale della ASL Brindisi, Stefano Rossi, per sottoporre alla loro attenzione alcune criticità relative all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) nella provincia di Brindisi.
L’iniziativa nasce dal confronto con un gruppo di caregiver familiari che assistono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e che hanno rappresentato alcune difficoltà incontrate quotidianamente nell’accesso e nell’organizzazione dei servizi di assistenza domiciliare.
La SLA è una patologia particolarmente complessa, caratterizzata da bisogni assistenziali che possono evolvere rapidamente e che richiedono risposte tempestive, personale adeguatamente formato e continuità nell’assistenza.
Nella lettera ho raccolto e rappresentato cinque principali esigenze segnalate dalle famiglie:
- la riduzione dei tempi necessari per la prescrizione, l’autorizzazione e la consegna di ausili e presidi sanitari;
- il potenziamento della fisioterapia respiratoria e della formazione specialistica del personale domiciliare;
- una presa in carico maggiormente personalizzata, con adeguata continuità assistenziale anche nelle ore pomeridiane, nei fine settimana e nei giorni festivi; un maggiore accesso alle consulenze specialistiche direttamente a domicilio; l’individuazione di un tutor o case manager che rappresenti un punto di riferimento stabile per le persone assistite e le loro famiglie.
Si tratta di richieste che non intendono mettere in discussione il lavoro svolto quotidianamente dagli operatori sanitari e sociosanitari, ma evidenziare alcuni aspetti organizzativi sui quali sarebbe opportuno avviare un approfondimento.
Ho pertanto chiesto alla Regione Puglia e alla ASL Brindisi di valutare le criticità rappresentate e di fornire indicazioni sulle iniziative già previste o programmabili per migliorare l’assistenza domiciliare alle persone con SLA e, più in generale, con patologie ad altissima complessità assistenziale.
Ho inoltre proposto l’organizzazione di un incontro con una rappresentanza dei caregiver, affinché le famiglie possano illustrare direttamente le proprie esperienze e confrontarsi con i responsabili regionali, aziendali e distrettuali competenti.
Ritengo fondamentale che le esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie possano trovare ascolto e tradursi, attraverso il dialogo con le istituzioni, in interventi concreti di miglioramento dei servizi.
L’obiettivo è contribuire alla costruzione di un sistema di assistenza domiciliare capace di adattarsi alle condizioni e all’evoluzione dei bisogni della persona, evitando che siano i pazienti e i loro familiari a doversi adattare alle rigidità organizzative dei servizi.
San Vito dei Normanni, 12 ottobre 2026
Dario Siciliano
Garante comunale dei diritti delle persone con disabilità
Comune di San Vito dei Normanni